La Hepatitis C y la relación de pareja

A veces, cuando creemos que en estos tiempos el amor no se encuentra con facilidad, conocemos a alguien como Flora y cambiamos automáticamente de opinión. La conocí en la sesión grupal de esta semana. Es una entrañable señora de 55 años, quien vino acompañada de Rubén, su esposo, un gordito de apariencia bonachona que inmediatamente me remitió a una versión más joven de Jaimito el Cartero, personaje de El Chavo del Ocho. Verlos tomados de la mano me enterneció de una manera inimaginable. Es notorio que a pesar de los años, siguen tan enamorados como la primera vez.

Flora compartió su historia ante el resto de pacientes. Él no le soltó la mano durante todo su testimonio, y en un par de ocasiones, la besó, con una sonrisa, cuando ella hizo referencia a él. Viajaban en automóvil con su hijo de tres años cuando un accidente cambió sus vidas para siempre. Flora estuvo a punto de perder la pierna, requirió de múltiples operaciones y transfusiones sanguíneas y sólo tras una larga rehabilitación logró una recuperación casi completa.  Años más tarde, a través de un análisis de sangre de rutina, se enteró que tiene el virus de la Hepatitis C. Ambos creen que se contagió mediante las transfusiones de sangre recibidas en aquel entonces.

Flora nos comentó que si bien la relación con su esposo sufrió altibajos debido a su enfermedad, han sabido sobrellevar la enfermedad con entereza e inteligencia. No fue fácil en un comienzo: ella tenía muchos altibajos de humor, los cuales repercutían en su relación. Confesó que su enfermedad melló su autoestima, sin embargo, reconoció que el apoyo y la paciencia de su esposo fueron fundamentales al momento de comprender, asimilar y vivir con la enfermedad. Han adoptado un nuevo estilo de vida, alimentándose de manera saludable y ejercitándose con regularidad con una hora de caminata diaria y el descubrir nuevas recetas para cocinar juntos la clave para estrechar la relación. Eso sí, admitieron darse pequeños gustos muy de vez en cuando (son dulceros adictos y confesos) para, según sus propias palabras, “alegrar la vida”.

Ambos saben que las expresiones de cariño, como los besos y abrazos, no son manera de contagio, y que muy por el contrario, fortalecen la relación. Y Flora incluso añade, con cierta picardía, que de vez en cuando se dan sus “escapaditas”, lo cual provocó las risas de los asistentes. “Eso sí, nos cuidamos mucho el uno al otro”, dice, con una sonrisa, dejando que el resto interprete libremente sus palabras. Y es que, como todos sabemos, el sexo también es  un factor importante dentro de una relación. Como sabemos,  si bien la tasa de contagio del virus de Hepatitis C por vía sexual es muy baja, el uso de un preservativo sólo es necesario si es de preferencia de la pareja. Ella termina su testimonio agradeciendo a Rubén con un “Soy muy afortunada. Es el hombre más bueno que he conocido… y me tocó a mí.”

Flora y Rubén nos han transmitido mediante su buen humor, que sí es posible llevar una vida de pareja saludable. No es una tarea fácil, pero si es que ambos están realmente dispuestos a intentarlo, sí es posible una unión feliz y perecedera.

Nunca pensé que pudiera sucederme a mí

Es casi la hora para dar inicio a mis charlas aquí en el laboratorio. Antes de ingresar a la sala reconozco a Isabel, sentada de espaldas, esperando junto con otros pacientes. Volvemos a encontrarnos casi un mes después de recibir sus primeros resultados. El movimiento nervioso de sus pies me revela claramente su estado de ánimo, la ansiedad es un sentimiento común que aparece durante el tratamiento contra la hepatitis C.

Secretaria de profesión en una reconocida empresa, a ella le diagnosticaron su enfermedad  durante un simple examen de sangre cuando trataba de donarle a su amiga internada en una clínica. “Nunca pensé que pudiera sucederme a mí” recuerdo se lamentaba entre sollozos en aquella oportunidad. Al igual que muchos, Isabel se enteró sobre su condición de manera fortuita, y es que el virus de la hepatitis C es asintomático hasta llegar a un estado muy avanzado.

Físicamente no parecía presentar mayores problemas, tan solo algunos síntomas difusos que ella, con irresponsable seguridad, confundía con un cuadro de stress producto de su arduo trabajo. En su caso, un largo período de tiempo sintiéndose cansada no fue suficiente indicio para alertarla que algo malo sucedía. Posteriores controles médicos de rutina fueron insuficientes en su intento por descubrir nada anormal ante tan silenciosa enfermedad.

Ahora, tras superar la conmoción inicial y aceptar por fin su situación, está dedicada en cuerpo y alma a combatirla. Sus familiares, en especial su pareja con quien lleva casi dos años y medio de noviazgo, han sido un importante aliciente para sacarla de esa crisis depresiva y “tomar al toro por las astas” como se dice.
La conducta de Isabel es perfectamente normal, pasa por un estado de nerviosismo e irritabilidad. Comenzar el tratamiento no es cosa sencilla y seguirlo requiere de mucho tesón. A diferencia de otros procedimientos, éste suele trastocar el estado de ánimo de manera singular y “volvernos malos” como cuentan algunos familiares de los pacientes. Las inyecciones recetadas durante un año, lejos de aliviarlos terminan por hartarlos y hacerlos enojar. Y es que los efectos secundarios de las dosis suelen reflejarse en síntomas como fatiga, nauseas, pérdida de apetito, gripes, dolores musculares, entre otros más, que definitivamente interfieren en nuestras labores diarias y mandan un cambio en el estilo de vida.

Para Isabel han sido las alteraciones en el sueño un reto especialmente difícil de manejar, “Paro todo el día enojada y cualquier cosa me altera” nos dice, como advirtiéndonos sobre alguna abrupta reacción de su parte. La falta de concentración producto de ese insomnio le ha costado ya algunas llamadas de atención en su trabajo. A pesar de las complicaciones, ella no se desanima, ha leído mucho sobre el mal que la aqueja y entiende que es un proceso largo y tedioso.

Este tipo de reuniones periódicas le ha permitido encontrar desahogo a sus tensiones. Buscó en internet que la práctica de algunas técnicas de relajación ayuda mucho a controlar sus arranques. Los baños calientes, algo de ejercicios y buena música mientras hace sus quehaceres han servido para dicho propósito pero son los masajes que su novio le sabe hacer lo que más disfruta…“es lo mejor del tratamiento” comentó pícara, arrancando risas en los presentes.

Quizás la etapa más complicada de cualquier enfermedad ocurra tras el primer diagnóstico y el natural rechazo de asumir que padecemos de algún mal. Muchos piensan que es una enfermedad rápida y mortal en corto tiempo. Durante este período sentirá la necesidad imperiosa de buscar la mayor cantidad de información sobre lo que padece. Dicho interés resulta positivo siempre y cuando esté en la justa medida.

Pero recuerde, mucha de la información que encontremos puede ser tan real y segura como alarmista y poco detallada. Vayamos siempre con cautela, recurriendo a los especialistas y contrastemos con ellos la nueva información obtenida que ayude a resolver la mayoría de nuestras dudas.

¿Por qué algunos pacientes suelen mantener la enfermedad en secreto?

La semana pasada un programa de televisión logró captar mi atención. Se trata de “The Big C” (o “El Gran C”, en español). En este programa, Cathy Jamison es una mujer quien, tras saber que está seriamente enferma , decide ocultar la verdad a amigos y parientes, manteniendo el asunto en secreto por meses hasta que su vecina finalmente lo descubre.

El ocultar una enfermedad a nuestros seres queridos no es nada extraño, todo lo contrario. La semana pasada, por ejemplo, durante las charlas con el grupo de apoyo, Milagros, una de las pacientes, al compartir su testimonio, reveló, llorosa, que al igual que Cathy había decidido ocultar su enfermedad y solo había revelado su secreto a su hermana, quien además de ayudarla con su tratamiento, era su principal apoyo en los momentos más difíciles. No le había dicho ni una sola palabra a su esposo, porque, según sus propias palabras, “ustedes saben cómo son los hombres: la ven a una enferma y se desentienden del asunto”.

El esposo de Milagros intuía que algo le pasaba. Ella había bajado más de 10 kilos de peso, y se sentía cansada todo el tiempo. Sin embargo, ella atribuía todos sus síntomas al stress. Nunca pudo encontrar las fuerzas suficientes para revelar la verdad. Tenía miedo de su reacción. Y según sus palabras, no era para menos: algunos pacientes que había conocido en el grupo de apoyo habían perdido sus trabajos, sus amigos, sus parejas, y sobre todo algo muy importante: su autoestima.

En contraparte, Alicia, una dulce y risueña señora que venía acompañada de su esposo, confesó que hacía ya 14 años vivía con el virus de la Hepatitis C. Durante su testimonio, su esposo no le soltó la mano. Ella reveló que tanto él como sus tres hijos habían sido su principal apoyo durante todos estos años. Y añadió: “quien te quiere bien, no se va a alejar de ti. Los que se alejen, no los vas a necesitar”.

Todo esto nos remite a la pregunta ¿Por qué algunos pacientes suelen mantener la enfermedad en secreto? La ignorancia pública sobre el tema suele jugar un papel determinante. Mucha gente no sabe cómo se transmite, y circulan muchos mitos o información falsa al respecto. En consecuencia, algunas personas evitan el contacto físico con el paciente, mayormente por miedo a un posible contagio.

Por su parte, algunas personas suelen lanzar juicios apresurados sobre la Hepatitis C, argumentando que todo aquel que la ha contraído ha sido por el abuso de drogas inyectables, o padece de otras enfermedades infecto – contagiosas como el VIH, información que suele ser falsa en muchísimos casos. Y, en otros casos,  algunos pacientes deciden no revelar su enfermedad a nadie porque no desean ser una “carga” o un “problema” para sus seres queridos.

¿Cuál es la clave para combatir este problema? La información. Si bien no está obligado a informar a todo el mundo sobre su enfermedad, es muy importante que esté informado sobre el tema, si es que usted decide ser abierto al respecto y compartir sus experiencias. El hacerlo definitivamente jugará a su favor, y contribuirá a una persona más sobre el tema. Son muchos aún los que ignoran cómo se trasmite, o la confunden con otros males, y si bien creo que hemos progresado, sinceramente aún hay mucho por hacer.

Sin embargo, si bien el estigma proviene de gente que no está informada sobre el tema, es también cierto que en muchos casos el paciente toma actitudes equivocadas con respecto a la enfermedad. ¿Siente usted que será rechazado, marginado, o acaso compadecido por los que lo rodean si es que decide revelarles que padece de Hepatitis C? En ese caso, deténgase a pensar un momento en ello. Si su respuesta es sí, debe reforzar su autoestima. Es muy importante que esté totalmente convencido que la Hepatitis C no es sino un factor mínimo en el conjunto de cosas que conforman su vida diaria. Ganar autoestima y confianza en sí mismo, así como mantener la mente clara y positiva, será su mejor arma para combatir la enfermedad y la desinformación de los que lo rodean.

Una parte de mi trabajo como enfermera que realmente me apasiona es que también me dedico a impartir charlas dos veces al mes en un laboratorio farmacéutico, donde tengo la oportunidad de acercarme más a los pacientes con Hepatitis C, escuchar sus experiencias y brindarles apoyo y consejo. Uno de los pacientes, a quien llamaré Lucho, siempre se muestra especialmente interesado en uno de los temas que toco con frecuencia: el nutricional.

Lucho es gordito y bonachón, y bordea los 55 años. El buen humor es una de sus principales armas contra la Hepatitis C. Siempre viene acompañado de su esposa, quien se ha convertido en su principal apoyo desde que descubriera que padece la enfermedad, hace siete meses, después de un análisis de sangre de rutina.

Lucho es lo que conocemos popularmente como “un hombre de buen diente”. Desde pequeño, sus padres lo mimaron con dulces y alimentos altos en calorías. De niño gordito, pasó a ser adulto gordo, sentado tras un escritorio, cuyo ejercicio principal consistía en levantarse de su silla para ir tras un bocadillo entre comidas.

Pese a que tuvo alguna vez la oportunidad de mudarse a otro país por cuestiones laborales, Lucho confesó a los presentes, entre risas, que jamás podría dejar al Perú porque “en ningún lugar se come como aquí”, opinión compartida por todos. Los cajones de su escritorio solían estar poblados de chocolates y galletas.  La hora del almuerzo solía ser para él la más feliz del día: el momento de pedir comida rápida.

Los fines de semana, él y su esposa se reúnen con sus tres hijos (dos de ellos ya casados) para disfrutar de la cocina de ella. Irónicamente, ella es partidaria de la comida saludable y del ejercicio, y se mantiene delgada.  A pesar de sus insistencias, ella nunca había podido conseguir que su esposo vaya, según sus propias palabras, “por el camino del bien”. Por un tiempo, ella intentó preparar comida saludable para que él  la llevara diariamente al trabajo, proyecto que no tuvo éxito. Grande fue su sorpresa cuando, en la misma sesión, Lucho le confesó que se la regalaba al portero del edificio donde trabaja.

Cuando él descubrió que padecía de Hepatitis C, se encontró ante una dura tarea: el modificar sus hábitos alimenticios, algo que nunca había podido conseguir por voluntad propia. La Hepatitis C no sólo exige el cumplir con el tratamiento al pie de la letra, sino también modificar el estilo de vida.

Según su testimonio, a Lucho se le hizo muy difícil el acostumbrarse a su nueva dieta. Nunca le gustaron ni las frutas, ni las verduras, ni los alimentos cocinados al vapor, ni el pescado… a no ser que fuera frito y con mucha mayonesa. El dice que aún ahora se siente tentado por su dieta de antaño y hasta confiesa algunos tropiezos. Sin embargo, no se ha permitido recaídas graves. Dice que su salud es lo principal, y está muy concentrado en su recuperación.

Sin embargo, pese a las tentaciones ocasionales (“me doy mis pequeñísimos gustos, una vez a las quinientas”, afirma), hoy ya no le resulta tan difícil el comer saludablemente. Ha bajado alrededor de 15 kilos y se siente más ligero y con mayor energía. Ahora lleva su propio almuerzo saludable al trabajo, preparado por su esposa. “Ya no puedo hacer lo de antes (regalarlo), y después comprarme una hamburguesa con queso y tocino” dice, riendo.  Si se le antoja algo entre comidas, come una fruta (afirma que las manzanas se han convertido en sus aliadas).

Se dice que el ser humano es animal de costumbres. El cambiar la dieta, amigo lector, puede ser una odisea para usted, al igual que lo fue para Lucho. Sin embargo, al igual que él, concéntrese en su meta principal: el mejorar. Ello le será de gran ayuda.

Hola, me llamo Lola. Soy enfermera certificada y diariamente veo muchos casos de pacientes que padecen Hepatitis C. Trabajo en uno de los hospitales más grandes de Lima y paralelamente también en una clínica privada. Además, colaboro desde hace dos años en un programa de apoyo para pacientes con este mal, brindado por un laboratorio farmacéutico que producen los medicamentos que combaten la enfermedad.  

Mis tres experiencias con pacientes de Hepatitis C son totalmente diferentes. Pero en términos generales soy testigo de cómo los casos de este mal se han ido incrementando en los últimos años, no necesariamente porque haya más contagios, sino más bien porque la enfermedad ahora esta siendo detectada y tratada antes de que pueda causar daños considerables a las personas afectadas.